AstraZeneca y la asociación de pacientes FELUPUS, presentaron el 14 de mayo en el Congreso de los Diputados la campaña “El Lupus Se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad” con motivo del Día Mundial del Lupus. La iniciativa, que ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER), tiene como objetivo mejorar el conocimiento en torno a la patología, mostrar su impacto en la vida de quienes la padecen y poner de manifiesto la importancia de tomar un papel activo ante la enfermedad para mejorar su control. La campaña se centra en un proyecto fotográfico que muestra el día a día de los pacientes con lupus, revelando las dificultades y limitaciones a las que se enfrentan las personas que conviven con esta patología.  La fotógrafa Ana Nance, que cuenta con más de treinta años de experiencia en la fotografía, y varios premios por su trabajo, capturó a través de su objetivo las diferentes realidades que viven Silvia, Noah y Jessica, pacientes de lupus eritematoso sistémico, mostrando las luces y sombras de la enfermedad y arrojando luz sobre una patología que aún es invisible para la sociedad.  

Como parte de la campaña y en el marco del Día Mundial del Lupus, el Congreso de los Diputados acogió, desde el 14 hasta el 17 de mayo, esta exposición fotográfica.

Encuentro entre pacientes e instituciones

En el congreso también se celebró un acto institucional que contó con la presencia de Dña. Elvira Velasco, vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad, Pilar Pasarón, responsable de Relaciones Institucionales de AstraZeneca, y Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus, en el que se abordaron las necesidades no cubiertas de quienes conviven con esta enfermedad. “Es un orgullo para nosotros poder estar aquí para visibilizar el lupus y defender la necesidad de seguir trabajando para mejorar la atención de los pacientes. Desde AstraZeneca queremos agradecer a FELUPUS y a Dña. Elvira Velasco que nos acompañen en este acto y se unan a nuestro compromiso por mejorar la calidad de vida de los que conviven con el lupus”, señala Marta Moreno, Directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España.

Una de las imágenes de la muestra que muestra la cotidianidad de Jessica.

El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España(1) y a 5 millones(2) en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 44 años(2). Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas(3), por eso en muchas ocasiones pueden tardar años en recibir un diagnóstico(2).

Durante el acto, FELUPUS presentó una declaración institucional en la que reivindica las necesidades no cubiertas de los pacientes. Entre estas, destacan la importancia de impulsar la innovación y la investigación para promover el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas, así como el acceso equitativo a estas; fomentar un Sistema de Salud público multidisciplinar, coordinado e integral; y conseguir el reconocimiento del daño orgánico acumulado del lupus y su impacto en el bienestar físico y mental de los pacientes.

A esta declaración institucional, ya se han sumado varios organismos públicos de todo el territorio nacional en sus sesiones plenarias con motivo del Día Mundial del Lupus. Andalucía, Cantabria, Galicia y el País Vasco son algunas de las ciudades que han manifestado su reconocimiento y apoyo a los pacientes de lupus.

En este sentido, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS aseguró que “los pacientes de lupus hemos tenido que adaptar nuestras rutinas a la enfermedad. Los brotes y los síntomas nos limitan e incluso nos impiden hacer actividades cotidianas y disfrutar del ocio. Necesitamos acceso a mejores terapias y a un abordaje integral y global de enfermedad para poder mejorar nuestra calidad de vida”.

Por este motivo, a través del reportaje fotográfico, la campaña también anima a los pacientes a que tomen un papel activo en su enfermedad, ya que acudir al especialista periódicamente puede ayudarles a controlar los síntomas y a convivir mejor con el lupus.  

Silvia, otra de las afectadas por el lupus fotografiada por Ana Nance.

Los participantes en el acto finalizaron señalando que está en manos de todos los implicados en el abordaje del lupus trabajar de manera conjunta para poder cubrir las necesidades de los pacientes, ya que esta enfermedad tiene un gran impacto emocional y físico en las personas que la sufren.

Referencias:

1. Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf
2. Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf
3. The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en febrero 2022